torsdag 30. oktober 2014

5 ukers rehabilitering dag 17

Dag 9 var jeg veldig optimistisk med tanke på at jeg nå var i et system og skulle få oppfølging videre.
Siden forrige blogginnlegg har vi fåt vite at Grande ikke får fornyet avtalte med helse SørØst.
De ansatte her fikk sine brev om oppsigelse fra 1.1.15 i dag.
Vi som pasienter/brukere får ikke oppfølgingsoppholdet vårt her på Grande om 6 mnd, men vi blir muligens overflyttet til andre steder.
Der har de ikke det samme behandlingsopplegget som her, så da blir det vel og begynne på nytt.
Har egentlig ikke tid til det.
Min AAP gikk ut i februar i år og jeg får den nå på overtid, må snart ha en avklaring her.
Det stresser meg at jeg ikke vet noe om min økonomiske framtid.
Penger er ikke alt men jammen har det noe å si for det grunnleggende i livet.

Det hjelper heller ikke at også min nye fastlege sitter på gjerdet og venter.
Etter at jeg har hatt flere episoder der jeg har mistet balansen, ble jeg sendt på mr av hodet.
Han skulle og sende henvisning på mr av nakke og skuldre siden jeg har hatt betennelse i armene i 10 mnd nå.
Han måtte bare få journalen min først.
Den ble levert den dagen da jeg dro hit.
Da min samboer i dag spurte etter resultatet på mr av hodet og om han hadde sendt henvisning som vi avtalte, sa han at resultatet av mr sikkert var sendt feil lege for han hadde den ikke og henvisningen ville han ikke sende før han hadde fått svar på mr av hodet.
Ringte radiologisk avd på Elverum sykehus, resultatet av mr var sendt legen. Men hun skulle nå sende det på nytt, så da blir det vel svar over helga.
For det første så er jeg lei av armer som ikke virker og bare sovner hvis jeg bruker dem, vondt gjør de og, for det andre har jeg ikke tid til å vente siden jeg er på AAP på overtid.
Det er virkelig frustrerende at systemet ikke virker som det skal og at man alltid må vente.

De siste dagene har jeg oppdaget at det er mer individuelt her enn vi fikk beskjed om på forhånd.
Kroppen har vært helt kraftløs og føles som den var dynket i sirup.
Helt greit å ikke være med på alt og ta hensyn til hvile som kroppen har skreket etter.
Begynner å krabbe oppover igjen.

Tilbake til nedleggelse av Grande.
Dette er hjørnesteinsbedriften her, med 57 ansatte som fra nyttår står uten jobb.
Dette kommer til å merkes godt i et lite lokalsamfunn.
De ansatte her er bare fantastiske, til tross for at de sikkert sliter både med sinne og sorg, er ikke dette noe vi legger merke til.
De er smilende og koselige, en helt fantastisk gjeng.
Skulle ønske flere ville kunne få dra nytte av ekspertisen her og at Grande kunne bestå i den form det er i idag.

søndag 26. oktober 2014

5 ukers rehabilitering dag 13

Skjønner godt hvorfor de anbefaler oss å være på Grande under hele oppholdet, også i helgene.
Dro hjem på torsdag ettermiddag for å være med å støtte mennesker som betyr veldig mye for meg.
Fredag skulle de ta farvel med en meget god venn/onkel/bror.
Det var en meget tung og slitsom dag.
Hvil i fred Tomas.

Nå har jeg vært på Grande i nesten 14 dager, og helgen hjemme har bl.a. gått med til å tenke over hvordan opplevelsene mine har vært så langt.
På forhånd trodde jeg dette ville vært mer individuelt, vi er jo alle forskjellige.
Det eneste individuelle vi har fått så langt, er et treningsopplegg i trimrommet som skal gjøres i tillegg til alle de andre aktivitetene, 2-3 ganger i uka.
Skjønner ikke når jeg skal ha overskudd til det, det skjer så mye hver dag at for oss med utmattelse i tillegg er det kjempestore utfordringer.
Det føles som om jeg skal forsere en gigantisk fjellkjede der det stadig dukker opp ett nytt fjell når du trodde du var kommet fram til det siste.

Hvis jeg har forstått det riktig er grunnpilarene i det vi skal igjennom bygd på mindfulness og bevist bruk av pusten.
Vi har bl.a. avspenning i terapibasseng, medisinsk yoga og avspenning.
Bortsett fra i bassenget, er det mer annspenning enn avspenning.
Jeg føler at det er begynt i feil ende.
Å ligge på en hard yogamatte der du kjenner hver eneste nervetråd og muskelfester fra nakken og ned, tårene siler av smerte nog bena sovner, fører ikke til avspenning men annspenning.
Hjelper heller ikke på at jeg er en kontrollfrik som ikke klarer avspenning sammen med mange andre.
Mener vi burde lært avspenning i mykere omgivelser først for så å kunne bruke det på¨den harde yogamatten etterpå, tror vi ville hatt mer nytte av det da.

Da jeg var på vei hjem torsdag hadde jeg meg en liten stopp på Biltema, der kjøpte jeg meg ett masasjesete med varme som jeg kan ha i bilen eller i vanlig stol, da med strøm fra adapter.
Det er absolutt og anbefale kun kr 299,- for litt luksus.

Av og til er det vel sånn at man må ha hele opplegget før man ser hva slags nytte man kan ha av det. De nøklene jeg leter etter når det gjelder smertemestring ligger vel mest sannsynlig i meg selv, det finnes dessverre ikke noen fasit.

onsdag 22. oktober 2014

5 ukers rehabilitering dag 9

Kjente da jeg våknet grytidlig (enkelte vil kalle det natt), at i dag er det sånt vær som jeg elsker og kroppen hater.
Prøvde å snu meg rundt, men kjente fort at her var det bare opp å gå og prøve å myke opp noen ledd.
Det er en slik dag da ( beklager hvis dette blir litt ufint, men det er en realitet) man gruer seg for å gå på do med nr 2.
Det å få tørket seg etterpå er en akrobatisk øvelse der man dypt og inderlig ønsker at Petter Smart sine forlengede armer kunne være en realitet.

Nå har jeg gått i ca 17 år og bare svevet i periferien for både leger, til og begynne med Trygdekontoret og nå NAV.
Ingen tilbud om behandling av noe slag.
Vi hadde et foredrag om muskelsmertetilstander med overlege ved Ottestad, Terje Kjer, i går.
Han sa at fikk man diagnosen på 90tallet var det beskjeden man fikk, dessverre ingenting å gjøre med.
Kjenner meg godt igjen i det, men det har da skjedd forandringer i løpet av disse årene så hvorfor har ingen plukket meg opp.
Hadde vel et ansvar selv og, men ettersom årene går, øker smerte og utmattelse. Det er et tiltak bare å løfte tlf og bestille time hos lege eller NAV.
Økonomien blir stadig dårligere etter som tiden går, da alt baller på seg, og tiltak som blir nevnt er alltid noe som koster penger. Og med under 12.000,- utbetalt i mnd, blir det til at man velger det som dekker de basale behovene som hus, strøm og mat.
Etter foredraget med Kjer i går, føler jeg meg litt mer optimistisk.
Han sa at de som var kommet hit via Ottestad, ble oppfulgt der i etterkant, med mindre man bodde helt ute i periferien noe sted.
Håper og regner også med at Trysil ikke kommer under den kategorien, så nå er ihvertfall håpet begynt å få en lyserød farge.

Nå skal jeg snart ned til trimsalen å få øvelser tilpasset meg, senere i dag er det et foredrag fra fysioterapeut også ser jeg fram til å komme i varmtvannsbassenget senere i dag.
Ha en fin dag.

fredag 17. oktober 2014

5 ukers rehabilitering dag 4

I dag blir det et meget kort innlegg, har ikke vært så masse på programmet i dag som i går.
Men på ettermiddagen i dag møtte jeg veggen.
Har sovet i hele ettermiddag. Våknet så vidt nå til kvelds.
Til tross for at kjøkkenet hadde gjort sitt beste og vi fikk ekstra god mat, laks, eggerøre, svinekam, div oster osv, var det ingenting som smakte.
Føler meg helt elendig i dag, svimmel, kvalm, kald og varm om hverandre.
Skulle gjerne ha luftet litt her men bonden har gjødsla helga inn, JIPPI.
Så nå kryper jeg rett og slett til køys og blir der til tross for at klokka ikke engang er halv åtte.
Har hele helga til å samle krefter på.

torsdag 16. oktober 2014

5 ukers rehabilitating dag 3

Jeg føler at det spises nesten i ett her.
Har igrunn ganske dårlige matvaner fra før, ikke at jeg spiser mye søppelmat, men magen er ikke vant til å få servert så mye.
Da jeg la meg i går hadde jeg problemer med å få sove, følte meg somei stappa gås.
Maten satt helt opp i halsen.
Til tross for det så var jeg faktisk sulten til frokost i dag.

Dagen i dag føler jeg har gått i ett.
Dagens program:
Kl 08.15 - 09.00 Medisinsk Yoga
Kl 09.15 Samtale med fysioterapeut
Kl 10.30 - 11.30 Foredrag om Smertefysiologi
Kl 12.00 - 13.45 Kursdag 1
Kl 14.00 - 16.30 Tur til gapahuk m middag på Helgøya

Etter ut på tur aldri sur, var jeg iskald og totalt tom.
Sovnet som en stein og forsov meg nesten til kveldsmat.

På Kursdag 1, ble det sagt at det var ikke så mye aktiviteter til å begynne med.
Vet ikke hvordan hennes dag vanligvis ser ut, men dette er ihvertfall program for 14 dager for meg når jeg er hjemme.
De påpeker hele tiden hvor viktig det er at vi får nok hvile, men det har jeg ikke hatt tid til i dag ihvertfall.
Holder fortsatt motet oppe og håper jeg holder løpet ut.

Nå har jeg fått i meg litt mat og skravlet og ledd med gjengen jeg er her sammen med, en skikkelig herlig gjeng der vi alle fikk god kontakt med en gang.
Har nok begynt et nytt og bedre liv, andre dag på rad at jeg legger meg kl 20.00, må samle litt krefter før bassengtrening i morgen tidlig kl 08.15

onsdag 15. oktober 2014

5 ukers rehabilitering Dag 2

Kom til Grande i går ettermiddag.
Strålende mottakelse med sol og nydelig utsikt utover Mjøsa.

Skal være her i 5 uker med 8 andre på et smertenestringskurs.
Skjedde ikke så masse i går men i dag har vi startet.
 Først infomøte med utdeling av timeplan. Og for en timeplan. Men går på med godt mot.
Har aktivere smartbåndet mitt i dag som registrerer skritt, søvn, forbrenning av kalorier og kommunikasjon bl.a.
Alt blir registrert på tlf min så det skal bli morsomt å se om aktiviteten øker eller minker etterhvert.

Første aktivitet i dag var kondisjonstrening i basseng, er vel egentlig uten kondisjon pr.idag.
Fortsetter resten av oppholdet på samme måte som i bassenget kan jeg kvitte meg med gaffateipen, kommer til å være så stram i fisken etterhvert at jeg er sikker på at ingen vil kjenne meg igjen.

Neste aktivitet var avspenning.
Har ingenting  imot avspenning, men i en sal med 8 andre, det får jeg ikke til. (Kontrollfrik)
Og når det eneste jeg kjenner er smertene i korsryggen og hoftebein, hadde jeg ikke så mye utbytte av det.
Etterhvert som vi jobbet oss oppover kroppen, så kjente jeg bl.a da jeg skulle kjenne hvor avslappet hendene mine var, at de sov,
dess mer varme som skulle komme ut av hjerte og fylle kroppen, dess mer frøys jeg.
Men hindringer er til for å løses. Etter timen ble jeg vist varmepakninger som jeg kan bruke også under meditasjon, så ser med godt mot fram imot neste time.

Nå er det fri helt fram til yogatime i morgen tidlig, og den tiden skal brukes til å slappe av.

søndag 12. oktober 2014

Jeg er litt redd!

Min store lidenskap her i livet er interiør og det å pusse opp møbler. Og jeg vet jeg er god på begge deler.
Siden jeg ikke har noe sted å stå med sånt inne, kommer endel av mitt påfyll til det jeg kaller god livskvalitet, av å pusse opp møbler om sommeren da jeg kan stå ute og gjøre dette.
I sommer har det blitt lite av det.
Har hatt betennelse i begge skuldre siden før jul i fjor og jeg har ikke fått legen min til å gjøre noe med det. (Har byttet fastlege nå)
Først skulle hun vente på en rapport fra Ottestad, ikke skjønner jeg hvorfor, var henvist dit pga Fibromyalgi ikke problemer med skuldrene.
Da denne rapporten kom var selvfølgelig ikke mine skuldre nevnt, men jeg nevnte for min lege at denne var kommet, hvorpå hun svarte at den trenger jeg ikke å lese.
Fikk utskrift av min journal, der har samme lege skrevet at jeg har en negativ tankegang som jeg benekter og at jeg sier jeg ikke kan pusse opp møbler pga armene.
Det stemmer det.
Jeg har sagt at jeg ikke kan det.
I utgangspunktet er jeg en evig optimist som mener at ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lenger tid.
Men når jeg da prøver meg på pussing og det fører til at hendene mine sovner, ganske ironisk at jeg flere ganger i løpet av en natt våkner av sovende hender.
Når det fører til at jeg får problemer med å utføre personlig hygiene og det å få på seg klær blir et lite kunststykke, da vil jeg ikke si at tankegangen er negativ når jeg sier jeg ikke kan.
Da kaller jeg meg optimist som har troen på at noe kan gjøres med det

Jeg var i vår i arbeidsutprøving og mislykkes dessverre der i 10 % stilling.
Gledet meg og var optimist med tanke på å være en del av noe, håpet det ville gi meg energi.
Dessverre var det det motsatte som skjedde, det tappet meg for krefter fra gang til gang.
Til slutt hadde jeg så store blå ringer under øynene at det ikke var noe morsomt å bevege seg utendørs.

Når jeg nå skal på smertenestringskurs i 5 uker er jeg redd.
Redd for hva jeg vil klare eller ikke klare, redd for hva de vil tenke og tro om meg hvis jeg ikke klarer.
Redd for hva de vil skrive om meg.
Hva skjer hvis jeg ikke klarer, hva om jeg blir liggende og sove døgnet rundt som jeg periodevis gjør.
Blir jeg sett på som negativ, uinteressert, vil de si at jeg ikke er motivert og ikke ønsker å prøve?
Håper virkelig de ser meg som den jeg er og ikke som den personen som tydelig is min forhenværende lege så, det er ikke meg.
Hva som skjer videre både økonomisk og ellers er avhengig av hvordan de ser meg og hva som står i en sluttrapport.
Det å være avhengig av bl.a andre som ikke kjenner meg sitt inntrykk av hvordan jeg er og hva jeg kan eller ønsker å kunne, det gjør meg redd.


lørdag 11. oktober 2014

Endelig er det min tur


Tirsdag skal jeg til Grande rehabiliteringssenter på smertemestringskurs.
Dette har jeg ventet på i mange år.
Jeg både gleder og gruer meg, 5 uker er lenge å være borte fra hjemmet.

Jeg er opprinnelig en veldig sosial person, de siste årene er jeg blitt lydømfindtlig og dette påvirker mitt sosiale liv.
Føler meg til tider som en sosial eremitt som ønsker å være sammen med andre men som rett og slett ikke får det til. 
Å være sosial gir en kortvarig lykke, avbrutt av en sorg over å ikke strekke til overfor mine egne ønsker å behov.

Håpet mitt for dette oppholdet er å få tips og gode råd til å håndtere en hverdag som pr. i dag ikke er slik jeg ønsker den skal være.
Etter mange år med at dette må du bare innfinne deg med, det finnes ingen behandling, er det tent et lite håp.
Jeg har innfunnet meg med hvordan det er, men jeg ønsker mer.

Jeg har pakket og skrevet pakkelister i over en uke. Trodde jeg hadde fått med meg alt, så kom jeg plutselig på at jeg skal jo være borte til 18 november. Mest sannsynlig er da vinteren satt inn og joggesko og vindjakke holder ikke da.
Omorganisering i bagen.
Er igrunn veldig spent på etterhvert om jeg har fått med meg det jeg har bruk for.
(Kom plutselig på at strikkepinner har jeg ikke funnet fram, kunne blitt mye fingerhekling hvis jeg hadde glemt dem)

Her hjemme skal gamlemor og Bjørn holde fortet, godt voksne mennesker begge to.
Men kontrollfrik som jeg er så engster jeg meg selvfølgelig for hvordan det går, egentlig ikke i tvil om at det går bra, men likevel......

Jeg er ihvertfall spent på om oppholdet innfrir håp og ønsker for framtiden, prøver å ha en flat forventning til det hele. Er sikker på at noe nytt vil jeg ha med meg hjem igjen.

søndag 20. juli 2014

Erkjennelsen



For en tid tilbake opplevde jeg noe som fikk meg til å bli nærmest (i mine øyne) et lite monster.
Basert på tidligere hendelser i livet mitt bygde jeg opp ett sinne mot en person som betyr veldig mye for meg.
Jeg sa ting om denne personen som holdt på å bli en sannhet for meg, også basert på enkelte andre personers meninger.
Jeg var i ferd med å forvandle meg til et bygdedyr.
Jeg som ikke kan fordra sladring, som har valgt å holde meg mest med hannkjønnet, nettopp fordi de har etter min mening en real omgangsform. Ikke infame og baktalende som mange av hunnkjønnet kan være mot hverandre.
Hva er det som får oss mennesker til å bli bygdedyr?
Kan det være et ønske om å være en del av noe?
I mitt tilfelle vet jeg at jeg på forhånd følte meg veldig lite verdt som menneske, men det er slett ingen unnskyldning.
Jeg har fortsatt valg, og i min alder burde jeg ha såpass integritet at jeg ikke gikk den veien.
Det endte opp med at jeg rett og slett ikke likte meg selv, dette var fullstendig kræsj med det jeg verdsetter i livet.
Etterhvert som dette sank inn oppdaget jeg at her var det mye i historiene jeg fikk høre som ikke stemte med min opplevelse.
Heldigvis kom jeg til den erkjennelsen før det som jeg hadde sagt og det jeg hadde blitt fortalt, ble en sannhet for meg.
Det er faktisk sånn at vi kan si ting så mange ganger til oss selv eller andre at vi tror til slutt at dette er sannheten.
Jeg har alltid vært av den oppfatning at du skal ikke si noe om noen som du ikke kan si til dem.
Siden dette er en regel jeg ønsker å leve etter, og siden dette dreier seg om en person som jeg setter veldig stor pris på og som er med å berike livet mitt og som jeg ønsker å ha i livet mitt, fant jeg ut at jeg måtte ta tyren ved hornene og erkjenne hva jeg hadde sagt.
Det fikk rett og slett briste eller bære, jeg ønsket ikke at det skulle ligge noe under og gnage som kunne ødelegge mitt forhold til denne personen.
Ønsket ikke å bygge opp noe på falskt grunnlag.
Noen later til å tro at jeg har fortalt hva de har sagt for å fremstille meg selv i et bedre lys, dette er ikke tilfelle. Jeg la meg flat og erkjente alt.
Det gjorde skikkelig vondt, ikke fordi jeg erkjente alt, men fordi jeg så hva dette gjorde mot den andre.
Det er menneskelig å feile, og jeg feilet stort. 
Heldigvis har jeg fortsatt integritet nok til å kunne innrømme mine feil og lære av dem.
Mitt forhold til denne personen overlevde heldigvis og vi fortsetter på et nytt kapittel i livet vårt.
Det som har skjedd i livet kan man ikke gjøre noe med, vi kan bare endre fremtiden.



onsdag 25. juni 2014

Tilbake


Nå er det jammen lenge siden jeg har vært her inne.
Har hatt en kjempe "melt down" eller "møtt veggen" for de som liker det uttrykket bedre.
Føles som om jeg har vært i min egne lille boble med en stor smeltedigel inni.
Tidsperspektivet har vært mer eller mindre fraværende, alle dager smelter sammen.
Følte rett og slett at jeg mistet meg selv.
Har lært mye om meg selv og andre i denne perioden. Hverken jeg eller andre er alltid som det ser ut på utsiden.
Blant annet har jeg lært om meg selv at jeg kan være en kjempegoist på feil måte, ved å tro at det jeg gjør er riktig både for meg og andre, også viser det seg å være helt feil.
Men nå har jeg tenkt å bli "egoist" på riktig måte. Si ja og nei til ting som gjør at jeg har det bedre for da får også de rundt meg det bedre. Ikke gjøre ting for andre hvis jeg ikke kan.

Huff, denne synes jeg er stygg.
Jeg har lært at jeg lar meg påvirke av andres meninger.
Det er som om det sniker seg inn under huden min og til slutt begynner jeg nesten å tro at det er sånn, selv om jeg føler at det ikke er riktig.
Håper virkelig at jeg har fått rettet opp i dette og at det ikke vesentlig har gått ut over andre, det er ikke en person jeg ønsker å være.
Sikkert derfor jeg aldri har likt sladder heller.
Jeg håper denne smeltedigelen jeg har vært i har fått meg til å bli et bedre menneske både for meg selv og andre.

I dag har jeg faktisk for første gang i år, kommet meg ut i solen.
Jeg følte en barnslig glede da jeg kjente hvordan gresset føltes under bena mine.
(Har selvfølgelig vært ute innimellom, men ikke bare for å nyte solen)
Bestemte meg for å sole meg, og de som kjenner meg godt vet at det er ikke noe som skjer ofte.
Hadde ikke solkrem, men har alltid hatt elefanthud når det gjelder soling så satset på at det var slik enda.
Tror faktisk ikke jeg noen sinne har blii solbrent annet enn på skuldrene, men da etter å ha vært noen timer på sjøen i båt.
Og siden jeg nå bor i Trysil ganske så mange mil fra sjøen så er jo ikke det noe problem.
Satte meg rett ned og måtte nærmest klamre meg fast til stolen til å begynne med, ønske om å sette seg i skyggen kom faretruende nærmere, men så plutselig gikk det over til nytelse.
Jeg satt i en time og bare kjente på hvor godt solen gjorde meg, både utvendig og innvendig.
Skulle gjerne sittet lenger, men skyene ødela. Tar det igjen senere.

Nå føler jeg at det bare et et par biter i mitt eget private puslespill som må på plass, så jeg vet hvilken retning jeg skal gå. Regner med at jeg snart er klar for å møte verden igjen.

søndag 8. desember 2013

"Juleglede"



Julen er noe av det vakreste jeg vet.
For meg handler den ikke om religion men om tradisjoner.
Noen av tradisjonene fra jeg var liten har jeg tatt med meg og andre har jeg laget selv.

Jeg baker ikke syv slag, men kun de vi liker best og som jeg vet blir spist.
Småkakene skal egentlig stå framme hele desember, det er faktisk eneste måten de blir spist på. Hvis ikke havner de som mat til småfuglene rundt påsketider.
Unner småfuglene mat jeg, men de kan da få meiseboller istedenfor.

Jeg har sluttet og vaske ned huset til jul, det blir istedenfor tatt når kroppen og energien tillater det.
Selvfølgelig skal det lukte grønnsåpe til jul, men dyprensinga trenger ikke taes nå. (Det får holde med en dyprensende ansiktsmaske på meg selv)
Det er ikke et sterilisert støvfritt hjem som skaper julen.
Det stemningen, luktene, de ekstra lysene og minnene som dukker opp i takt med at luktene brer seg utover i huset. For ikke å snakke om julemusikken. Den skal settes på 1.desember og dure og gå til like over nyttår.
Har ikke helt oversikt over hvor mange julecder vi har skaffet oss opp gjennom årene men det er ikke få, og de brukes flittig.

Jeg elsker å pynte til jul, rett og slett å lage julestemning.
Ingen gaver blir kjøpt uten nøye overveielse og omtanke.
Tar julen i mitt eget tempo, det betyr at jeg en sjelden gang også velger å stresse litt. Det hører nemlig med.

I år er en annerledes jul, jeg er nylig blitt singel og er på flyttefot. Har derfor ikke fått pyntet noe som helst enda, det er igrunn ikke noe som helst som er på plass bortsett fra meg selv.
Finner meg litt julemusikk på YouTube og har vært på apoteket og kjøpt røkelse, så litt julestemning klarer jeg og lage.

Regner med at innen julaften skal alt være på plass og julaften skal feires sammen med min aller beste Mimmi. (hunden min)
Tror faktisk at i år tar jeg lutefisk for første gang på julaften og torsk og ris til Mimmi, så venter vi til 2.juledag når prinsessa og prinsene kommer med pinnekjøttet, da blir det "julaftenfeiring"

Julen og forberedelsene til den er mye ettertanke.
For meg i år handler det mye om å finne og å bli kjent med meg selv.
Jeg ønsker å ha kontroll over livet, og ikke la livet ta kontroll.

Med det mener jeg at selv om du har opplevd ting rundt juletider (eller ellers i året) som gjør at du ikke setter pris på denne høytiden lenger, så er det kun DU som kan gjøre noe for å forandre på dette.
Du velger selv om dette skal prege resten av ditt liv på en slik måte at du gruer deg, gremmes over bilder og statuser som blir lagt ut i sosiale medier.
Det er kun DU selv som kan ta KONTROLL over livet ditt for å gjøre endringer.

Denne høsten har vært beintøff på alle måter. Har følt at jeg har havnet i kvikksand som bare dro meg lenger og lenger ned. Dette har ingenting med hvordan mennesker rundt meg har vært, de har vært fantastiske.
Nei det er nok et resultat av å ha levd med en kronisk sykdom som har gjort at jeg har vært ute fra arbeidslivet siden januar 1999.
Nå er jeg kommet i den store smeltedigelen som må ha avklart hva som skjer videre innen utgangen av februar 2014. Dette er en skremmende prosess spesielt med tanke på hvor mange med Fibromyalgi som får avslag i første runde, mest sannsynlig fordi de ikke ser på funksjonsnivået men kun ser diagnosen.
Over halvparten av de som anker til Tingretten igjen, får medhold.

Som sagt det har vært en svart høst, skremmende også fordi jeg den fødte optimist som alltid kan finne noe positivt uansett hvor negativt det måtte være, jeg bare sank.
Nå velger jeg og ta kontroll over livet mitt.
Har begynt på prosessen og klatrer sakte men sikkert oppover igjen.

Kvikksanden har ikke klart å ta fra meg gleden over adventstiden og forventningene til julen.
Akkurat nå sitter jeg og gleder meg over adventslysene som står og brenner så fint og den deilige lukten av røkelse. Må ta meg en tur på apoteket i morgen og kjøpe mer .


ADVENT
av: Inger Hagerup

Så tenner vi et lys i kveld, vi tenner det for glede
Det står og skinner for seg selv og oss som er tilstede
Så tenner vi et lys i kveld, vi tenner det for glede.

Så tenner vi to lys ikveld, to lys for håp og glede
De står og skinner for seg selv og oss som er tilstede
Så tenner vi to lys i kveld, to lys for håp og glede.

Så tenner vi tre lys i kveld, for lengsel, håp og glede
De står og skinner for seg selv og oss som er tilstede
Så tenner vi tre lys i kveld for lengsel, håp og glede

Vi tenner fire lys i kveld og lar dem brenne ned
For lengsel, glede, håp og fred, men mest allikevel for fred
på denne lille jord, hvor menneskene bor












lørdag 19. oktober 2013

Dag 131 - 146 med LDN

Nå er det jammen lenge siden jeg har skrevet noe.
Formen har så som så.
Er vel høstens inntog samt noe stressrelatert med tanke på at jeg skal i arbeidsutprøving. Stress er som kjent som gift for en FM kropp.
Vet at det snart er slutt på AAP for min del (28.2.14). Vet også at de fleste med FM får avslag på uførepensjon i første runde, hvis det nå er det jeg ender opp med.
Kan ikke si jeg er optimistisk med tanke på utprøving siden jeg til tider har problemer med å ta vare på meg selv pga utmattelse og søvnbehov, og de vanlige dagene bare er sånn passe greie hvis jeg ikke gjør mer enn absolutt nødvendig. Men det er det bare tiden som viser.
Går jeg over på UP går jeg ned nesten kr. 30.000,- i året, men det blir en utfordring jeg får ta hvis den tid kommer.

Har og vært på høstferie hos mamma noen dager. Her er det ikke nett og det er egentlig veldig godt med nettpauser innimellom. Jeg er faktisk ikke så avhengig som jeg trodde.

Mamma er egentlig en oppegående dame som fylte 80 år i mai, løser kryssord som en reser og klarer seg alene hjemme uten hjelp. Hun vet hvem vi alle er og når vi har bursdag.
Men det er veldig sårt og se hvilken vei det går.
Hun glemmer mye og spør opp igjen om det samme hvert 5.min til det kommer noe annet som opptar interessen hennes.

Den store interessen er nyheter. Om igjen og om igjen hele dagen. Men hver gang det kommer en nyhetssending er det som om hun ikke har hørt den før.
Alle disse nyhetssendingene gjør meg litt smårar, som når vi ser God Morgen Norge og Stabekk damer har vunnet serien to kamper før serieslutt om igjen og om igjen og om igjen, fordi de slo Kolbotn. Og da kommer det hver halvtime "Kolbotn, var det det han sa?" og jeg bekrefter dettte om igjen og om igjen og om igjen, hver halvtime.
Hvis jeg sier noe om at dette har vi sett eller snakket om før, merker jeg at hun blir lei seg. Derfor lar jeg det passere.

Jeg har tidligere jobbet på sykehjem og kjenner igjen mange av tegnene.
Det er veldig typisk i starten av en demens når de selv er klar over hva som skjer, at de prøver å skjule den manglende hukommelsen.
De fleste, som mamma, prøver å kamuflere dette med å fortelle om ting som har skjedd før. Gjerne fra de var små.
Men når samme historien kommer for minst 10 gang på noen få timer/dager og hun ikke er klar over at hun har fortalt den før, er det ikke vanskelig å forstå hva som skjer.
Hun har alltid vært en veldig klok og smart dame, og plutselig mens vi ser på Farmen som hun alltid tidligere har fått med seg, får hun for seg at Farmen er navnet på en av deltagerne og "maser" hull i mitt slitne hodet om hvem av deltagerne dette er.
Underveis i samtalen tror jeg hun skjønner hva som har skjedd og prøver å kamuflere dette med en historie om en hun en gang kjente som het Farmen.

Hun har alltid vært en dame som barnebarna har omtalt som en med støv på hjernen og som finner usynlige rusk på gulvet.
Hun finner fortsatt usynlige rusk på gulvet men det gjør meg usigelig trist og se hvordan det forfaller ellers rundt henne.
Hun holder fortsatt orden, men støvet taler sitt tydelige språk.
Prøvde å vaske litt i skjul mens jeg var der siden det er nok en ting hun blir lei seg for hvis man sier noe.

Det tømmer meg helt for krefter at hun prater og prater.
Siden hun til daglig bor alene har jeg ikke hjerte til å si hva det gjør med meg. Men jeg må innrømme at jeg ikke klarer å være like engasjert hele tiden. Men jeg er heldigvis utstyrt med en god porsjon tålmodighet.
Jeg får ta med meg alle ordene hun kommer med nå. Med tanke på alder og at jeg merker at hukommelsen svikter, og at ting som før var helt forståelig for henne nå oftere og oftere er totalt uforståelig, så skal jeg ikke se bort ifra at det i beste fall innen få år, fort kan komme en dag da hun blir borte og jeg skulle gitt alt for å høre stemmen hennes.

I morgen er det igjen den årlige TV aksjonen.
Innsamlingen i år går til forskning på demens. Håper dere alle gir ihvertfall litt så man forhåpentligvis kan finne flere svar.
Det er usigelig vondt og trist og se at det skjer og se at et menneske man elsker svinner hen, vite at det er ingenting man kan gjøre for å forhindre det som skjer.

Har vært hjemme noen dager nå og har fått hvilt litt.
Men jeg har kost meg masse sammen med mammaen min og håper det ikke blir lenge til jeg får mulighet til noen dager sammen med henne igjen.

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.
http://www.ldn.no/

torsdag 3. oktober 2013

Dag 125 - 130 med LDN

Hurra for meg.
Jeg elsker å få bursdagshilsner, så livet etter at sosiale medier kom på banen er for meg en fryd den dagen jeg har bursdag.
Og det har jeg faktisk i dag. 49 år og ett helt år til jeg fyller 50.

Møtte opp på møte med Nav fredagen, hadde lagt alle både positive og negative forventninger til side, det virket faktisk.
Var ikke mye til møte da. Var der i 10 min og skrev under noen papirer som skulle oversendes Tepas for å vurdere arbeidsutprøving.
Mandag skal jeg dit og snakke med dem og da vet jeg litt mer hva de tenker.
Må innrømme at jeg ikke er så veldig optimistisk men skal nå gjøre så godt jeg kan.
Det jeg gruer meg aller mest til, er at jeg er ikke flink til å stoppe eller se begrensninger. Har jeg påtatt meg en oppgave, så gir jeg meg ikke før jeg enten er ferdig og stuper eller hvis jeg skulle finne på å stupe underveis.
Det fører som regel til at jeg havner i kjelleren og bruker tid på å komme meg på bena igjen.

Det er vanskelig å innrømme for andre at man ikke strekker til.
Vi klager over at andre ikke forstår hvordan det er å leve med FM, men hvordan kan de forstå det når vi ikke vil innvie noen i hvordan hverdagen er.
Men jeg går nå på med friskt mot og håper like mye denne gangen som alle de andre gangene jeg har måtte prøve.

Nå for tiden er det sånn at jeg føler ikke at LDN har virkning i det hele tatt, har sett at flere med Fm får samme følelsen etter noen mnd. Men jeg vet jo ikke hvordan det ville vært uten LDN og det kan jeg heller ikke tenke meg og prøve.
Fortsetter som før, og håper at ihvertfall noe av den virkningen jeg hadde i sommer kommer tilbake.

Dagen i dag har gått med til ingenting, akkurat slik det skal være på en bursdag.

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.
http://www.ldn.no/


onsdag 25. september 2013

Dag 115 - 124 med LDN

Nå er det jammen lenge siden jeg har skrevet her.
Har egentlig hatt en veldig dårlig periode siden siste søvnanfall. Utmattelsen kom tilbake og jeg har bare seget framover for å si det sånn.

Til slutt tok jeg noen dagers pause for å se om det kunne hjelpe. Startet opp igjen i går kveld og allerede i dag tidlig var smertene som kom tilbake med oppholdet, vesentlig mindre.
Utmattelsen var noe av det som forsvant først sist men der har jeg ikke merket noen endring enda. Det har nok mye å gjøre med veldig dårlig søvn de siste 2 nettene.

Jeg har nemlig i dag vært i mitt første samarbeidsmøte  med nav og lege og meg siden jeg fikk diagnosen i 1999.
Det var jammen på tide.

Har nok gruet meg til det mer enn jeg trodde, sov 10 minutter i natt, noe bedre natta før men ikke godt da heller.

Irriterer meg at alt som har med Nav og gjøre, gjør noe med meg.
Det har nok sikkert en sammenheng med at de (Nav) føles så uberegnelige. Vet aldri hva de plutselig bestemmer seg for.

Fikk et godt råd om å prøve å legge bort alt som heter forventninger enten de er positive eller negative. Tenke at jeg er meg og uansett hva andre måtte tro eller tenke så er det kun jeg selv som vet hvordan jeg har det.
Skal prøve på det til neste møte med Nav som er allerede på fredag igjen.

Det ble bestemt i dag at jeg skal på nok en arbeidsutprøving.
Legen prøvde iherdig på mine vegne, det føltes veldig godt, hadde ikke snakket med han på forhånd så jeg viste ikke hva han tenkte i det hele tatt.

Han kunne ikke se hensikten i at jeg skulle prøve siden det ikke var tvil om at jeg hadde en alvorlig grad av FM, han sa at min sykdom ville jo ikke forandre seg selv om jeg måtte på et arbeidssenter.
Var mye fram og tilbake mellom han og Nav, til slutt sa  jeg at hadde ikke tro på at jeg ville klare å gjennomføre det men at jeg hadde ikke trodd LDN ville virke på meg heller. Men det virket og jeg ble positivt overrasket og at det kunne jo hende at jeg fikk en positiv overraskelse til.
Går det ikke har jeg ihvertfall med meg ferske papirer, det er nok ikke det dummeste ved en søknad om UP.
Det er en veldig høy % blant oss med FM som får avslag ved søknad om UP, det absurde er at ved anke til Tingretten er det en høy % sats som får medhold.
Det virker nesten som om de ikke leser papirene som er med, men kun ser ordet Fibromyalgi og dermed klasker ned ett raskt stempel med avslag også jobber de seg videre nedover i bunken til viktigere diagnoser.

Hadde egentlig bestemt meg for å si skikkelig ifra til både lege og Nav at jeg føler meg usynlig som menneske når det gjelder dem begge. Det skjer jo ingenting hvis ikke det brenner under beina på en av dem.

Nav damen prøvde alt hun kunne å få legen med på at oppholdet på Ottestad som er planlagt i april 2014, var alt for langt fram i tid til at det ville være noe vits.
Til slutt blei jeg så irritert at jeg sa med et smil men likevel med en liten snert at hvis ikke hun hadde glemt meg i 5 mnd kunne dette oppholdet mest sannsynlig skjedd allerede nå i høst.
Hun holdt hardnakket på at det ville ikke hatt noe å si.
Da ble jeg enda mer irritert og sa at hvor man står på venteliste på sånne opphold kommer helt an på når de har mottatt søknad, og at det er stor forskjell på å sende den i januar etter at jeg hadde vært der og i slutten av mai som hun hadde gjort siden hun glemte meg.
Da så jeg legen trakk litt på smilebåndet.

Prøvde å få til at de kunne søke ett annet sted, sa at jeg drar hvor som helst i landet, men da var de enige. Ottestad var det eneste stedet som dugde.
"Hva med Jeløya da" sa jeg, vet at de er dyktige på FM, men det hadde aldri legen hørt om en gang så da ga jeg opp den kampen og gikk løs på neste.

Ønsker mer utredning for å finne ut av hva som gjør at jeg får disse søvnanfallene som varer i dagevis.
De kom jo etter svinevaksina i november i 2009 og dette er ikke noe symptom på FM.

Jeg er ikke ute etter en erstatning fra Norsk Pasientskadeerstatning.
Jeg ønsker kun 3 ting:
Vite hva det er, om det går an å gjøre noe med det og at staten anerkjenner at vaksinen har skadet flere enn de innrømmer i dag slik at vi kan unngå noe lignende i fremtiden.
Ønsker ikke at noen skal måtte gjennomgå det samme.

Tror ikke det en gang går an å forestille seg hvis man ikke har prøvd det selv, hvordan det er å bare bli slitnere og slitnere dess lenger en sover.
Følelsen av ikke å mestre de mest grunnleggende behov ett menneske har på egenhånd.
Ikke med hjelp heller for den saks skyld.
Lager noen mat til meg i sånne perioder klarer jeg å ta maks 2-3 tygg av f.eks en brødskive så er jeg utslitt og klarer ikke tygge mer, da sovner jeg igjen.

Men der er legen steil, sier at dette er det ingen som kommer til å finne ut av så det er totalt bortkastet.

Det finnes kun ett legesenter i bygda, han er en av de beste legene der, så å bytte lege er faktisk heller ikke noe alternativ.
Jeg må vel bare innse at slaget er tapt der, kommer ikke til å finne ut hva som forårsaker det. Må vel bare godta at det er sånn det er. Resignere er ikke noe jeg er flink til, men av og til kan man ikke bestemme det selv.

Kjente etter å ha sovet noen timer i stad at den velkjente sildringen som jeg alltid kjenner i hodet før et søvnanfall, var på plass. Nå håper jeg at oppstart på LDN igjen fortenger anfallet slik at jeg slipper å sove fram til jeg skal på møte med Nav fredag kl 14.00.
Gleder meg til å våkne  i morgen og kjenne etter.
Fram til møtet skal jeg jobbe med å ikke å la meg affisere hverken av positive eller negative forventninger. Det som skjer det skjer uansett, og dette skal ikke få lov til å ødelegge hverken dager eller nattesøvn.

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.
http://www.ldn.no/




søndag 15. september 2013

Dag 112 - 114 med LDN.

Tror den gode sommeren gjorde meg i overkant optimistisk.
Har bestemt meg for at agilitykurs med Mimmi må vente fram til våren. Høsten har gjort det vanskelig å gjenomføre det nå.
Men dette er ikke noe nederlag, det er bare satt på vent.

Da jeg startet med LDN 27.mai 2013, hadde jeg ikke noe tro på at dette ville virke på meg.
Ble gledelig overrasket da det ene symptomet etter det andre snek seg vekk. Det var ikke sånn at alt plutselig ble bedre, de forsvant bare, nesten umerkelig ett etter ett.
Har nå etter at høsten sniker seg på merket at varmen har nok gjort sitt til den veldig gode formen, hvilket er et pluss i seg selv da jeg ikke har merket noe bedring tidligere om somrene.

Absolutt det værste med FM synes jeg, er utmattelsen. Det var noe av det første som forsvant. Så ble smertene mindre og mindre merkbare og restitusjonstiden ble kortere.

Nå når høsten er kommet kommer det ene symptomet etter det andre snikende.
Har hatt veldig gode perioder tidligere og, det er som om man får komme opp og snuse så vidt (rekker ikke en gang ta et dypt magadrag) på et normalt liv for så å dette i bakken med et brak. Føles litt på samme måten nå.
Smertene er mer utpreget men ikke der de var, men utmattelsen pusher på. Merker jeg blir sløvere og sløvere. Det kognitive som hadde blitt såpass bra at jeg kunne begynne og lese bøker igjen, er og i retrett.

Tidligere har jeg uttalt at ikke en dag til uten siden da kommer alle symptomer spurtende tilbake, men kanskje det er akkurat det jeg trenger nå for å få den virkningen jeg hadde og ønsker at jeg fortsatt skal ha. Får ta noen dager i tenkeboksen.


Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.
http://www.ldn.no/

torsdag 12. september 2013

Dag 108 - 111 med LDN

Har etter siste dvale ikke våknet helt til liv, går rundt i en sløv tilstand. Mer vondt, men det er en slik type vondt som flytter seg fra ledd til ledd så spørs om ikke jeg skal ta noen dager med betennelsesdempende.
Legen stoler på at jeg kjenner meg selv best så jeg har liggende så jeg kan ta når betennelsen herjer rundt i kroppen.
Nattesøvnen har ikke vært god siden siste fullmåne kom og forstyrra meg, våkner fra 2-5 ganger pr. natt.
Men er det betennelser som herjer i kroppen min så har det nok en sammenheng med det.

Tirsdag var jeg hos Nav.
Som jeg tidligere har vært inne på så tok jeg kontakt med min saksbehandler i januar fordi jeg vet at alt der tar alt lang tid. Min AAP går ut i februar neste år.
Ba da om å komme på et rehab.senter for å lære skikkelig å takle et liv med smerter samt sjekke ut restervervsevne.
Mener det var rundt 20 januar en gang jeg var der.
Stolte da på at det vi avtalte kom til å skje, og satte meg til å vente.
Da jeg kom til mars og april startet jakten på min saksbehandler, med utallige mail og tlf til kundesenteret som lovet kontakt innen 2 virkedager, men ingenting skjedde.
10.mai sendte jeg denne mailen via kundesenteret.

Trude Otterstad 
10. mai
til nav.kontaktsen.
Hei. 
Har i dag vært i kontakt med Ottestad Rehabilitering som sier de ikke har fått noen søknad vedr. meg.
Synes dette begynner å dra veldig ut i langdrag og det er en god stund siden du sa du skulle sende søknaden.
Vet det er lange ventelister til sånne steder, og dette begynner å haste for meg da min AAP går ut ved årsskifte.
Det er også lang tid ved behandling om søknad til en evt varig uføretrygd.
Håper det snart skjer noe fremgang her nå.
Skulle det ligge noe til grunn for at søknaden ikke er sendt så som en legeattest, ber jeg om at jeg holdes oppdatert på dette da jeg og kan være behjelpelig med å mase på den.

Mvh
Trude Marie Finden Otterstad

Først den 22 mai fikk jeg dette svaret: 

Den 22. mai 2013 11:58 skrev min saksbehandler følgende:
Hei!

Beklager at jeg ikke har tatt kontakt før. Henvisningen til Ottestad er ekspedert nå. Årsaken til at den ikke har blitt sendt før er at vi på kontoret var usikre på hvordan en slik henvisning skulle se ut, og vi skulle undersøke dette nærmere. I en travel hverdag er det
dessverre slik at noe blir liggende – og det har skjedd her. 

Jeg har imidlertid ringt Ottestad nå og fått snakket med noen som visste hva som trengtes. Det eneste som mangler er resultat fra undersøkelsen ved Sandvika Nevrosenter. Den kan ettersendes, men det er viktig at det ikke blir glemt.

Det tok ikke meg lang tid og finne tlf.nr til Ottestad, så kan ikke forstå at hun faktisk klarte å bruke 4 mnd på å få hjelp til å skrive søknaden.
Vet man ikke hvordan man skal gjøre det så spør man om hjelp, verre er det ikke.
Lurer på hvordan det kan forsvares at de har brukt 4 mnd på å få avgårde noe i det hele tatt.
Som jeg skrev i forrige innlegg så får jeg jo da ikke sendt noe fra nevrolog siden legen nekter og sende meg til en ny.
Men uansett så fikk jeg nå til slutt plass innen utgangen av april 2014. Dette syntes tydeligvis min saksbehandler var veldig lenge og vente, og det har jeg ikke problemer med å være enig i.
Hun satte på seg tenkehetten, og tro det eller ei, tirsdag lurte hun på om jeg noensinne hadde vurdert smertemestringskurs.
HALLO!!!! det var jo det jeg ba om i januar.
8 mnd tok det før hun faktisk klarte å komme fram til samme konklusjon som meg.
Ikke vet jeg hva som skal til, men en effektivisering av de ansatte på Nav hadde ikke vært dumt.
Hun er kjempehyggelig og tilsynelatende hjelpsom, men noe i overkant treg vil jeg si.
Og for at vi skal være sikker på at det drar enda lenger ut, så skal jeg nå i samarbeidsmøte med henne og min lege 25.9 før det kan sendes noen søknad til ett nytt rehab.sted, eller ett smertemestringskurs noe sted.
Har sagt meg villig til å dra hvor som helst i landet bare noe snart skjer.

Mange av problemene hos nav tror jeg kan ha med dårlig info til de ansatte osv, men tror også de ville vært veldig godt tjent med å ha ansatte som tar initiativ til å finne ut av ting hvis de ikke vet hvordan det skal gjøres.
Er det ikke et spørsmål de allerede har ved ett ansettelsesintervju bør de absolutt innføre det:
"Er du kreativ og istand til å finne svar på egen hånd?"

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.
http://www.ldn.no/

søndag 8. september 2013

Dag 105-107 med LDN

Da har dvalen sluppet taket igjen, heldigvis.
Det føles  ganske fornedrende de periodene jeg ikke klarer å holde meg våken.
Den personlige hygienen blir omtrent ikke eksisterende. Jeg vet at mat gir energi, men i våkne stunder selv om jeg er sulten blir det å lage seg noe å spise valgt bort fordi jeg bruker krefter på å gå på do. Etter et dobesøk sovner jeg mens jeg har lagt meg for å spare opp litt krefter for å gå og lage meg mat. Det blir en sirkel, verden er en seng og å tusle ut på toalettet for så å snuble tilbake.
Føler meg litt sytete som klager over at det er sånn innimellom.
Kjenner mennesker som har levd livet i sengen i mange år, mennesker som ikke en gang rekker fram til toalettet i perioder, mennesker som ikke kan være med sin familie for å feire barnebarnas bursdag. Disse menneskene har alle FM og/eller ME.
Dette er vel noen av de tapreste menneskene jeg vet om.
Felles for disse menneskene er humøret og livsmotet, vi har flere ganger fleipet om hvor langt (kort) vi ville komme hvis vi skulle vært med Monsen på tur. Tror det ville blitt et interesant studie.

Jeg har hatt det sånn siden jeg tok vaksine mot svineinfluensa i november 2009.
LDN har bedret noe på situasjonen.
Før LDN hadde jeg slike søvnanfall 2-3 ganger i mnd, dette er det 4. siden jeg startet 27.5.13.
Annfallene er også kortere, før varte de 5-7 dager nå er det ca 3-4 dager.
I løpet av disse dagene sover jeg ca 21-22 timer i døgnet.

Har vært på søvnregistrering uten at de kunne finne noe som helst, jeg er utredet for ME men de påstår at det er ikke det heller.
Selv heller jeg mot ME da beskrivelsen stemmer så overens med symptomene mine. Veldig mange med FM har og ME.
Jeg har vært hos en nevrolog og skulle egentlig tilbake etter søvnregistrering, men denne nevrologen fikk jeg overhode ikke tillit til og ønsket ikke å dra tilbake til han, makan til oppførsel på en voksen mann.
Har blogget om det tidligere, hvis du har lyst til å lese det finner du det her:

http://candelindark.blogspot.se/2012/11/tur-retur.html

Fra jeg ble søkt til nevrolog og til jeg kom dit så hadde jeg skiftet fastlege fordi jeg hadde flyttet. Fortalte min nye lege om min opplevelse og han sa at selvfølgelig skulle jeg slippe å dra tilbake dit.
Nå nekter han å søke meg til en ny nevrolog, sier at man må ha en spesiell grunn.
Har spurt han om ikke han synes det er spesielt nok med disse søvnanfallene mine, han trekker på det og er i og for seg enig men nekter likevel.
Kommer vel aldri til å få vite hvorfor dette kommer så jeg får vel bare forsone meg med at det er sånn.

I morgen er det stortingsvalg, har faktisk ikke bestemt meg enda. Står mellom to partier får sette igang med litt intensivforskning om hvem de kommer til å samarbeide med etter valget. Det blir det som avgjør.
Godt valg folkens.

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.
http://www.ldn.no/


torsdag 5. september 2013

Dag 101 - 104 med LDN

Sommeren har vel alltid vært den verste tiden for meg, smertemessig og alt.
Denne sommeren har vært fantastisk, men nå begynner hverdagene og trenge seg på.
Kaldere og fuktigere. Men har likevel  mindre smerter og utmattelse enn på mange år.
Jeg anslo tidligere i sommer at livskvaliteten min hadde økt med ca 70%, har nok krympet noe og er vel rundt 40% bedre nå.
Men den bedringen som er her er virkelig kjærkommen.

Ser ut som jeg er på vei inn i en ny dvaleperiode. Kjenner den velkjente "sildringen" og "prikkingen" i hjernen som varsler om hvordan de nærmeste dagene kommer til å bli.
Får ikke opp øynene ordentlig og har bare lyst til å sove.
Så i dag har jeg parkert meg selv på sofaen i pysj, godt pakket inn i teppet.
Har pc, tlf, fjernkontroll, drikke og hekletøy godt innen rekkevidde. Mange gode filmer på Netflix.

Har en gyngestol som jeg verker etter å begynne å pusse opp, skal males på nytt og trekke om sete og rygg.
Skulle ønske jeg hadde klart å få den ut av syne så hadde den kanskje ikke fristet så mye. Jeg får sette på skylapper. Vet at det er ikke verdt det akkurat nå, da blir det bare en dag eller to ekstra i dvale.

Målet mitt i dag er å vie tiden til meg selv og sofaen.
Savner kjæresten spesielt når det er sånn, skulle hatt noen til å lage mat til meg.
Mat tilfører jo kroppen energi, men i dvaletilstand har jeg ikke energi til å lage noe.
Gleder meg til det blir endringer i hverdagen vår, da kommer jeg til å se han ihvertfall nesten hver eneste dag.

Nå skal jeg fortsette å se på Siderhusreglene så håper jeg alle sammen har en mye bedre dag enn meg. Men ukrutt forgår ikke så lett så om noen dager kommer jeg sterkere tilbake.

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  
http://www.l.dn.no

søndag 1. september 2013

Dag 96 - 100 med LDN

Da har jeg gått i 100 dager på LDN.
Jeg er vel en av de som kan sies og ha hatt god effekt.
Likevel slåss jeg med selv for tiden.
Jeg vil si at livskvaliteten min har steget med ca 70 %.
Det er så lenge jeg ikke gjør noe særlig mer enn jeg gjorde før.
Utfører nok mer nå enn tidligere innenfor husets fire vegger men skulle ønske dette også varte til noe ute blant andre.


Den totale utmattelsen som kunne overmanne meg helt plutselig og uten forvarsel, er borte. Men jeg sover fortsatt masse.
Smertene som gjorde at det tok ett par timer om morgenen å gå seg til, er borte. Så lenge jeg bare holder meg i ro.
Jeg kan ta meg en dusj om morgenen uten å føle at jeg har løpt maraton.
Jeg er fortsatt lydømfindtlig, er det mye lyd blir jeg sliten og får vondt.
Er det noe jeg må ordne på tlf som krever to-tre samtaler, er jeg utslitt etterpå.
Så livskvaliteten min har bare økt så lenge jeg ikke gjør noe mer enn det jeg har gjort tidligere.

Mye vil ha mer og jeg er ikke noe unntak der.
Klart det er godt å ikke føle seg totalt utmattet og våkne med en kropp som ikke må knekkes på plass. Men med økt energi som jeg ikke kan få brukt konstruktivt, det være seg ved ting som krever at hode brukes eller fysisk aktivitet, så kommer og frustrasjon og jeg føler meg rett og slett utilstrekkelig og til tider og deprimert.
Jobber hardt med meg selv for tiden og kunne tenke meg ett opphold på en rehabiliteringsklinikk for rett og slett og lære meg at det er sånn livet mitt er og hvordan jeg kan klare å forholde meg til det. Har fått plass på Ottestad, men det er ikke før i april 2014. Jeg trenger hjelp nå.

Har nå vært så tøff at jeg har meldt Mimmi og meg på agilitykurs.
Det er noe jeg har hatt lyst til helt siden jeg kjøpte henne for tre år siden og så hvor lettlært hun er.
Vi har vært på første time i dag, hun storkoste seg. 

Jeg og forsåvidt. 
Men nå sitter jeg her da, med en kropp som verker i alle ledd, er som jeg har sår innvendig og har bare lyst til å sove.
Men det går vel sikkert over til neste kurstime. Vi har ikke gitt opp enda.

Ønske om å kunne yte noe enten for meg selv eller andre er stor, men evnen er ikke tilstede.


Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  
http://www.l.dn.no

tirsdag 27. august 2013

Dag 91 - 95 med LDN

Da er heldigvis fullmånen over for denne gang.
Søvnen er bedre men merker nå høsten litt men ikke på langt nær så mye som før.
Det jeg imidlertid har merket veldig godt, var at jeg spiste svinekjøtt her en dag. Merkelig hvordan det setter seg i muskler og muskelfester hos meg.
Har hatt problemer med det meste mens dette var i kroppen. Det er jo så godt og da så kommer nok sikkert til å prøve meg igjen.

Fotvorta og UTROLIG salven virker veldig bra sammen, fotvorta blir mindre og mindre for hver dag og gjør ikke vondt lenger, så det kommer jeg til å fortsette med til den er borte.

Fredag skal jeg til legen, da kommer jeg til å be om nye blodprøver bare for sjekk. Skal bli spennende og se hva blodtrykket ligger på nå, og om det er like lavt eller lavere enn sist.
Har en del sus i ørene og blir svimmel for ingenting. Kan jo hende at BT medisinen må endres på. BT mitt var 110/80 sist men han mente jeg skulle fortsette med medisin en stund til likevel.

I går bestemte vi oss for å dra og hente Mimmi, var egentlig tenkt å dra hjem igjen og men fant ut at det var bedre og sove noen timer for så å kjøre tilbake.
Siden dette ikke var bestemt på forhånd lå mine LDN godt gjemt i skapet hjemme. Tror jeg skal begynne å ha noen krise LDN i veska til sånne tilfeller. En dag uten og jeg kjenner at det går fort tilbake til der det var, med utmattelse og alt det andre som følger med. Gleder meg alt til å våkne i morgen og kjenne etter da.
Men nå er ihvertfall Mimsa mi hjemme hos mamma.



Ellers vil jeg oppfordre dere som bruker LDN og har hatt gode eller dårlige erfaringer om å melde dere på her.

http://uit.no/ansatte/organisasjon/aktiviteter/aktivitet?p_document_id=293529&p_dimension_id=88112&p_menu=42432&p_kvitt=k

NAFKAM tar så kontakt og sender deg et spørreskjema som du må fylle ut og sende tilbake. Dess flere som registrer seg dess flere historier blir registrert.
Dette kan føre til at det blir satt igang mer forskning på LDN og våres sykdommer, eller det kan rett og slett føre til at flere får ja hos sin lege.
Så her kan vi alle være med på å gjøre en forskjell for mange andre.
Bare å trykke på meld på flere og fylle ut det som kommer fram så er du igang.


Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  
http://www.l.dn.no

torsdag 22. august 2013

Dag 87 - 90 med LDN

Har vært fullmåne igjen og jeg blir månesyk.
Sover dårlig og får mer smerter.  Sover ikke dårligere fordi jeg vet at det blir fullmåne, men når jeg får dårlig søvn sjekker jeg alltid månekalenderen og da er det sjelden mange dager igjen før han er full.

Ellers så får jeg stadig påminnelser om at det kun er den vanlige hverdagen min som er bedre.
Gikk en passelig lang tur med en valp jeg skal passe i dag og i morgen, sovnet som ett slakt når jeg kom inn og kjenner det godt nederst i ryggen.
Lett å tro at diagnosen (sykdommen) er borte når en kjenner energi og smertene omtrent er borte.
Men det er helt greit for min del, tar gjerne en bedre hverdag der jeg føler at jeg lever enn den gamle der jeg bare eksisterte.
Armer og ben sovner mye bort, lurer på om det kan være at det er sirkulasjonen som er på banen igjen.

Har fått ei fotvorte under det ene benet som jeg sliter skikkelig med. Kan ikke huske at de noensinne gjorde så vondt å tråkke på da jeg var liten og dette var dagligdags etter dusjing i fellesdusj etter gym.
Var like før jeg fant fram krykkene her en dag, klarte nesten ikke tråkke ned på foten. Har prøvd det meste som går an å prøve for å bli kvitt den, men det er vist en skikkelig hardhaus. Men jeg kan være sta jeg og så jeg skal nok få has på den.
Det siste jeg prøver ut nå er salven som heter UTROLIG.
Mange av dere tenker nok sikkert som jeg gjorde at med det navnet må det jo bare være humbug.
Fikk den anbefalt av ei som hadde den, siden den ikke er så dyr tenkte jeg at jeg kunne nå prøve.
Den er virkelig UTROLIG og jeg anbefaler og ha den hjemme. Kan brukes på omtrent alt, tror nesten det bare er fantasien som setter grenser, både innvortes og utvortes.
Vet at den selges hos enkelte fotterapeuter og på nett på http://www.utroligsalven.no/
Skal holde dere oppdatert på fotvorten og salven, har trua på dette kjenner at det skjer noe når jeg har smurt den på. Nesten som litt dirring (jobbing) under foten.

Heldigvis torsdag allerede, gleder meg til søndag. Da skal vi på fisketur med gullungene.

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  
http://www.l.dn.no

søndag 18. august 2013

Dag 79 - 86 med LDN.

Nå har dere ikke hørt fra meg på en uke så noen tror kanskje jeg har hatt en dårlig periode.
Men neida, økte opp igjen til 4,5 mg. Smertene ble nesten helt borte igjen og energien kommer tilbake.
Merker at det begynner å bli høst da, kaldere og fuktigere. Med en topp på smerteskalaen på 4 på fuktige dager vil jeg kalle det så og si smertefri mot 9-10 før.

Har sittet og lest bloggen min fra dag 1 og jeg kjenner at jeg gleder meg over alt som har skjedd siden oppstart.
Skulle ønske "alle andre" kunne prøve dette og at "alle andre" kunne ha minst samme effekt som meg.

Som jeg har fortalt før var jeg i januar i år på møte med min navkonsulent for å be om opphold på rehab for å lære meg og takle resten av livet, dette resulterte i at hun insisterte på Ottestad. Og som nevnt tidligere fikk jeg plass der og etter 2 brev fra dem var forventet plass i april 2014.
19.juli sendte jeg en mail til min saksbehandler og spurte om det ikke var mulig og søke ett annet sted.
Fredag fikk jeg svar på mail, alltid kommer svar på sånne ting siste dag før helg.
Hun anbefalte meg et arbeidssenter for å sjekke restarbeidsevnen.
Greit nok det, men skulle nå hatt litt hjelp til hvordan  jeg skal takle livet med en kronisk sykdom og da.
Selv om jeg har hatt den noen år så synes jeg stadig det blir vanskeligere og tyngre å takle hverdager.
Sendte mail tilbake og minnet henne på det.
Fikk da beskjed tilbake at det var fastlegen som måtte søke på sånt.
Tenk om hun kunne sagt det i januar istedenfor å insistere på at det var hun som måtte søke, en søknad som hun først glemte og så brukte lang tid på å få greie på hvordan hun skulle skrive, så den ble ikke sendt før i slutten av april.

Har stort sett ett greit forhold til nav, men inkompetente allvitende konsulenter som later som de kan noe de ikke kan, er jeg lei.
Det er meg det går utover, hadde jeg vist legen skulle søke så hadde vi ordnet dette i januar og jeg hadde kanskje allerede vært ett sted.

Merker at energien ikke er helt "100%" pga av lyder jeg er omgitt av.
Løpetida er enda ikke over og stakkars Tyson prøver og ule seg ut av sitt gode skinn, periodevis avbrutt av piping så man skulle tro han hadde satt fast verdens verste 17.mai fløyte i halsen.
De holdes adskilt og hormonene hans raser. Det er jo bare innstinkt så ikke noe han kan noe for, men er ikke løpetiden snart over så kommer det til å ende med at jeg blir gal.
Men det kan ikke være lenge igjen nå. (Håper jeg)


Har jaktet og jakter fortsatt på nye møbelprosjekter jeg kan pusse opp. Har fått tak i noe, jeg gleder meg til å sette igang. 


Uka som kommer skal jeg og passe en av valpene til Mimmi noen dager. Det er han vi kalte Poffen, skal bli spennende og se hvordan han har forandret seg. Passet han og i mai i det de siste av de andre valpene flyttet ut, nå er han blitt 6 mnd og snart stor gutt.

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  
http://www.l.dn.no

søndag 11. august 2013

Dag 73 - 78 med LDN.

Da har jeg gått noen dager på 3 mg.
Til og begynne med så gikk jeg vel opp fra 2 til 3, på en smerteskala fra 1-10.
Tenkte at det er nå ikke så ille det kan jeg leve med hvis det får meg til og være mer våken.
Men nå de siste par dagene har jeg krøpet opp mot 7-8 på smerteskalaen igjen og det tar så mye krefter at jeg går rundt i svime hele dagen. Det virker og som om smertelindringen har gått tilbake til å virke kun 12 timer.
Fra ikveld er det tilbake til 4,5 mg.

Det er jo mye annet som også spiller inn på søvnbehovet mitt.
Høsten kommer snikende og med den kommer fuktighet og råere kaldere luft, men jeg vil ikke helt innse det siden høsten er min favorittårstid.
Så det snakker vi ikke om.

Denne siste uken har jeg vært en tur i Asker og feiret prinsessa som snart fyller 24 og mellomste prinsen som nettopp fylte 21 år.
Kosa meg skikkelig med begge prinsene og prinsessa mi.
Mamma kom og og var med på bursdagsfeiringen.

Merkelig hvor lett det er å krype tilbake til gamle mønster.
Jeg har i årevis vært den som har kjørt og hentet alle overalt. For å få kabalen til å gå opp med bare en bil den dagen vi skulle feire, kom jeg med en løsning der jeg utpekte meg selv som sjåfør.
Det førte til at jeg kjørte rundt og leverte og hentet de andre fra klokken 10-16 den dagen.
Slitsomt men kan ikke skylde på andre enn meg selv.


Da jeg kom hjem sent fredag kveld var jeg så sliten at jeg begynte å lure på om vi hadde skiftet til vannseng, følte at hele sengen gynget og bølget.
Å drive rovdrift på seg selv sånn er ikke særlig lurt,
så dagen i dag skal brukes til ingenting, kun kose oss.  Lage taco og en eplepai med epler fra egen hage til desert.
Den skal selvfølgelig spises varm med is til.


Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  
http://www.l.dn.no

mandag 5. august 2013

Dag 69 - 72 med LDN

Da var nok en helg over og mandagen er på plass igjen.
De siste 4 dagene har jeg ufrivillig gått ned til 3 mg, da jeg befant meg ett sted og min nye boks befant seg ett annet sted. 
(Fant ut at det var bedre å ta 3 mg om dagen enn å gå noen dager uten)

På smerteskalaen har jeg vel gått opp med 1, men siden smertene var så og si borte er dette til å leve med. Sist jeg prøvde 3 mg holdt det smertene borte ca 12 timer så var det påan igjen. Nå hjelper det faktisk i 24 timer.
Men hetetoktene som nå på slutten var helt borte på 4,5 mg er kommet tilbake igjen, men i litt mildere form.

Prøver med denne dosen en stund til jeg,  etter at jeg ufrivillig har prøvd den,  så var også søvnperioden jeg har vært inne i over.
Om det er reduksjon på LDN eller om det bare er over for denne gangen er jeg ikke sikker på.

Gleder meg virkelig til denne uka er omme.
Tispene våre har løpetid. Mimmi, min hund har dratt på ferie i denne perioden. Tyson og Shanti holdes adskilt.
Stakkars Tyson, det er jo bare instinkt, han hyler, uler, piper og bjeffer.
Siden jeg reagerer på lyder med FMen min så skal jeg vel ikke se bort ifra at det mest sannsynlig har hatt en medvirkende årsak til sovingen. Men nå er det ca ei uke igjen så er det ro og fred i heimen. Gleder meg.

I helga har jeg drevet med noe av det jeg liker aller best.
Pusse og forandre på gamle møbler. Fikk en gammel sovesofa som jeg tok bort noe på, byttet puter i ryggen og malte og trekte om. Har blitt en sport i å gjøre det så billig som mulig.
Putene til ryggen hadde jeg tatt vare på fra en gammel arvesofa som takket for seg for en stund siden, sovesofaen fikk jeg gratis på nettet, malingen hadde jeg stående og stoffet fant jeg på Ikea og betalte kr 250,- for.
Jeg ble veldig fornøyd med resultatet.
Før

Etter
Nå må jeg ffinne meg ett nytt prosjekt, har noen hyller og småting som hadde trengt et strøk med maling, får se hva jeg finner på nå.
















Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  
http://www.l.dn.no

torsdag 1. august 2013

Dag 65 - 68 med LDN

Nå har jeg sovet i dagesvis.
Men til forskjell fra før så våkner jeg ikke nå og undrer meg over at man kan bli så sliten av å sove.
De periodene jeg er våken klarer jeg og få tatt meg en dusj, lage mat eller holde på med prosjekt sovesofa som skal pusses opp og bli kjøkkensofa.
Føler det ikke som om jeg har løpt maraton når jeg gjør noe.

Har jo bestemt meg for å t
a mer  hensyn til meg selv og ikke gjøre alt på en gang. Når jeg setter meg ned er jeg ikke alltid sliten en gang, men før jeg vet ordet av det så våkner jeg uten å vite at jeg har sovnet. Merkelige greier.
Har jo vært på søvnregistrering uten at de fant noe merkverdig så jeg får vel bare tenke at sånn er det.
De registrerte at jeg ikke var inne i REM søvn men det skal jeg love deg at jeg er nå.

Hadde ikke "levende" drømmer under oppstarten  av LDN, men det er de ihvertfall nå.
Våkner av at jeg hiver meg unna store skap som velter osv.
Har nå aldri ment at jeg har treg reaksjonsevne men kanskje jeg har det likevel siden drømmene kommer nå etter så lang tid?

Hetetoktene etter inntak om kvelden har forsvunnet de siste dagene, men jeg lurer på om jeg må justere på dosen siden jeg sover så mye. Får ta noen dager til på 4,5 mg og se om det går over.

I morgen fyller mellomste prinsen min 21 år, han er på ferie for tiden så feiring får bli når han kommer hjem. Vi tar en dobbeltbursdag i neste uke så får vi feiret prinsessa og før hun drar til Trondheim og studerer videre.


Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  
http://www.l.dn.no

søndag 28. juli 2013

Dag 61 - 64 med LDN.

Har igrunn ikke våknet skikkelig siden siste innlegg.
Tok litt lenger tid denne gangen, men har ikke sovet døgnet rundt bare gått rundt og følt meg veldig veldig trøtt og tiltaksløs.
Kjenner at det er blomstret opp noen betennelser rundt om kring som vandrer rundt i kroppen så det kan selvfølgelig være grunnen til at jeg er så trøtt.
Disse betennelsene kommer i de mellomstore leddene, så som ankler knær, albue og skulder. Vandrer rundt på sitt sedvanlige vis.
Min vanlige FM vondt har vært grei og holdt seg unna.

Vet ikke om det stemmer men synes det ser ut som om flere får en forverring etter rundt 2-3 mnd bruk.
Får fortsatt hetetokter 1-3 timer etter inntak, men det er til å holde ut.
Irriterende hvis jeg har sovnet og våkner drivende våt av svette, men varer bare 1 ti
me ca så er det over. Kan ikke sammenlignes med de plagene jeg har levd med i årevis.

Sommer med sol og varme er for de fleste en veldig god tid. Jeg blir helt lammet og alt av betennelser blomstrer når gradestokken kryper over + 22.
Dårlig til å spise er jeg fra før men da stopper det helt opp, hele meg stopper opp.
Aller best liker jeg regnvær, der er ikke kroppen helt på bølgelengde men vi er nå kommet fram til en slags enighet.
Har når jeg kjenner etter litt mer tiltakslyst i dag.

Skal i bursdagsselskap til en aldeles skjønn 2 åring i dag, gleder meg.


Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  

http://www.l.dn.no

onsdag 24. juli 2013

Dag 59 og 60 med LDN

I går var dagen vi skulle i begravelse. Viste det kom til å bli en lang dag men den strakte seg lenger enn forventet.

Var tidlig oppe og gjorde oss klar til en kjøretur på over 3 timer.
Vi kom aldri så veldig langt.
I en skog på Hedmarken rett og slett bare stoppet bilen, selvfølgelig et sted der det omtrent ikke var dekning på mobilen.
Stod der en stund og håpet at den ville vise seg samarbeidsvillig igjen, men nei.
Noen steder fikk vi så vidt dekning og da var det om å gjøre og holde mobilen helt stille. Har Landeveisredning i forsikringen så vi fikk da tak i noen til slutt som skulle komme og "redde" oss.

Masse nydelige blomster der vi ble stående, og sol og fint vær så jeg benyttet annledningen til å plukke meg noen buketter. (Ble noen for å få tiden til å gå)
Han var forholdsvis rask vil jeg si. Kunne fortelle oss at på den strekningen vi kjørte, var dette eneste stedet det så og si ikke var dekning. Ganske så typisk når en blir stående.

Vi ble nå buksert av gårde, fikk satt bilen på verksted (de hadde ikke ledig time til den før 12.august). Måtte ta buss videre for å få tak i leiebil, var ikke utleiebil der vi måtte sette fra oss bilen vår.
Måtte gå ett lite stykke for å komme til bussen, det kjennes i knærne. Stakkars de er ikke vant til å brukt på den måten
3 dager med leiebil var og med i forsikringen så vi kom oss nå hjem (var blitt forsent å dra i begravelsen). Kun 3 dager med leiebil hjelper ikke i lengden når de ikke har ledig time før 12. august.
Men det løser vi helt sikkert på en eller annen måte.

På vei hjem fikk vi tlf fra ett vennepar som innviterte oss på grillmat.
Kjente vel egentlig at dette ikke var så lurt, turen begynte å tære "litt" på kreftene som var igjen, men skitt au.
Angrer på det i dag, dagen har stort sett gå med til å sove, men uten smerter så det er ett stort pluss. Kjennes ikke ut som om jeg er ferdigsovet enda.
Det ironiske i dette var at jeg i går skrev en melding til ei venninne og fortalte at jeg nå tom orket å være sosial.

Hadde en 2 dagers periode tidligere i juli som jeg og sov. Begynte å sjekke om det kunne være fullmånen som regjerte da og, men dette var en ønskedrøm og total ansvarsfraskrivelse fra min side.
Jeg MÅ bli flinkere til å lytte til meg selv, men jeg får så dårlig samvittighet hvis jeg må si nei til noe.
Også har jeg ett genuint ønske om å kunne fungere "normalt".

Smertene i hoftene som je
g skrev om i forrige innlegg er jeg ganske sikker på kom av fullmånen. De er så og si borte. Har og fått melding fra andre som og merker at smertene kommer snikende da.

Ønsker du å vite mer om LDN så klikk deg inn via linken under.  

http://www.l.dn.no